Nadie te lo advierte cuando eliges este camino. Crees que hacer cuidados paliativos se trata de acompañar, de aliviar, de estar presente en el momento más vulnerable de una vida. Y sí, se trata de eso. Pero también se trata de algo que nadie te enseña en la residencia, que vas a tener que defender la dignidad de tus pacientes una y otra vez, muchas veces frente a tus propios colegas. He aprendido que uno de los papeles más difíciles de ser paliativista, es el de ser quien frena. Frenar cuando alguien mira a un paciente que empieza a boquear y dice, casi en automático, "hay que sedarlo, está sufriendo". Y explicar (otra vez) que la respiración agónica es parte del proceso natural de morir, que no siempre es sufrimiento, que sedar no es la primera respuesta sino el último recurso. Decirlo aunque te miren como si estuvieras de más. Aunque seas la voz incómoda en la sala. He visto cómo se confunde la sedación paliativa con adelantar la muerte. Cómo, por desconocimiento —a veces por prisa, a veces por no tolerar ver morir— se toman decisiones que le roban al paciente sus últimas horas de conciencia, su despedida, su proceso. Y he tenido que levantar la mano y preguntar lo que nadie quería preguntar: ¿ya agotamos todo lo demás?, ¿este paciente realmente estaba sufriendo, o el que no soporta la escena somos nosotros? Recuerdo pacientes que no estaban aún en el momento de partir, que estaban tranquilos, y que de pronto —cuando yo no estaba— ya no estaban... Recuerdo haber cuestionado, haber pedido explicaciones, haber señalado lo que vi. Y recuerdo también la sensación de quedar como "la que exagera", "la que complica las cosas", cuando en realidad solo estaba defendiendo a alguien que ya no podía defenderse. Porque esa es la parte que duele... El paciente al final de la vida no puede alzar la voz. No puede decir "yo todavía quería estar despierto", "yo quería despedirme", "yo no estaba sufriendo tanto como ustedes creen". Alguien tiene que hacerlo por él. Y muchas veces, ese alguien eres tú, solo, contra la inercia de todo un sistema que prefiere no mirar.

Para que este espacio sea seguro para todos, solo tres reglas: 1. Respeto siempre. Aquí hay personas atravesando el momento más difícil de su vida. Cada historia se trata con cuidado. 2. Nada reemplaza a tu equipo médico. Todo lo que comparto es educativo. Las decisiones sobre un paciente concreto se toman siempre con su equipo tratante, que conoce su caso completo. 3. Lo que se comparte aquí, se queda aquí. Las historias personales de los miembros no salen de esta comunidad. Quien no las respete, no puede quedarse. Así de simple — porque la confianza es lo que hace que este lugar funcione.

Hola, soy la Dra. Ericka Parra, y me alegra mucho que estés aquí. Esta comunidad nació de lo que vi en los comentarios de mis redes: cuidadores respondiéndole a otros cuidadores a las 3 de la mañana, pacientes compartiendo lo que les ayudó, familias contando lo que nadie les había explicado, colegas preguntando lo que no se atrevían a preguntar en el hospital. Ese apoyo merecía una casa propia. Esta es. Para empezar, preséntate en un comentario: 1. ¿Cómo te llamas y de dónde eres? 2. ¿Qué te trae aquí? (atraviesas una enfermedad, cuidas a alguien, trabajas en salud, o quieres aprender) 3. ¿Qué es lo que más te gustaría encontrar en esta comunidad? Yo leo y respondo todo. Bienvenido, bienvenida — aquí nadie cuida solo.