Hola, soy la Dra. Ericka Parra, y me alegra mucho que estés aquí. Esta comunidad nació de lo que vi en los comentarios de mis redes: cuidadores respondiéndole a otros cuidadores a las 3 de la mañana, pacientes compartiendo lo que les ayudó, familias contando lo que nadie les había explicado, colegas preguntando lo que no se atrevían a preguntar en el hospital. Ese apoyo merecía una casa propia. Esta es. Para empezar, preséntate en un comentario: 1. ¿Cómo te llamas y de dónde eres? 2. ¿Qué te trae aquí? (atraviesas una enfermedad, cuidas a alguien, trabajas en salud, o quieres aprender) 3. ¿Qué es lo que más te gustaría encontrar en esta comunidad? Yo leo y respondo todo. Bienvenido, bienvenida — aquí nadie cuida solo.

Buenos días con todos. 😊 Muchas gracias por agregarme a esta comunidad. Considero que estos espacios son una excelente oportunidad para crecer, aprender y compartir experiencias entre colegas. Dentro del ámbito de los Cuidados Paliativos existen muchas dudas y situaciones clínicas que generan preguntas, especialmente cuando nos encontramos ante pacientes en los últimos días u horas de vida. En esta ocasión quisiera conocer sus experiencias, opiniones y bibliografía de referencia sobre el uso de monitores de signos vitales al final de la vida. Me interesa particularmente conocer: • ¿Continúan utilizando monitorización de signos vitales en pacientes en situación de últimos días/horas de vida? • ¿En qué situaciones consideran que está indicada o puede aportar algún beneficio? • ¿Cuándo consideran apropiado retirar la monitorización? • ¿Cómo manejan el impacto que pueden tener las alarmas y los valores numéricos en la familia y en el propio equipo de salud? • ¿Existen protocolos institucionales que utilicen como referencia? Agradecería mucho que pudieran compartir experiencias prácticas, protocolos o bibliografía sobre este tema. Creo que es una discusión muy interesante, porque al final de la vida debemos preguntarnos si aquello que monitorizamos realmente cambia nuestra conducta clínica o contribuye al confort del paciente. ¡Muchas gracias por compartir sus conocimientos 🙏💙

Nadie te lo advierte cuando eliges este camino. Crees que hacer cuidados paliativos se trata de acompañar, de aliviar, de estar presente en el momento más vulnerable de una vida. Y sí, se trata de eso. Pero también se trata de algo que nadie te enseña en la residencia, que vas a tener que defender la dignidad de tus pacientes una y otra vez, muchas veces frente a tus propios colegas. He aprendido que uno de los papeles más difíciles de ser paliativista, es el de ser quien frena. Frenar cuando alguien mira a un paciente que empieza a boquear y dice, casi en automático, "hay que sedarlo, está sufriendo". Y explicar (otra vez) que la respiración agónica es parte del proceso natural de morir, que no siempre es sufrimiento, que sedar no es la primera respuesta sino el último recurso. Decirlo aunque te miren como si estuvieras de más. Aunque seas la voz incómoda en la sala. He visto cómo se confunde la sedación paliativa con adelantar la muerte. Cómo, por desconocimiento —a veces por prisa, a veces por no tolerar ver morir— se toman decisiones que le roban al paciente sus últimas horas de conciencia, su despedida, su proceso. Y he tenido que levantar la mano y preguntar lo que nadie quería preguntar: ¿ya agotamos todo lo demás?, ¿este paciente realmente estaba sufriendo, o el que no soporta la escena somos nosotros? Recuerdo pacientes que no estaban aún en el momento de partir, que estaban tranquilos, y que de pronto —cuando yo no estaba— ya no estaban... Recuerdo haber cuestionado, haber pedido explicaciones, haber señalado lo que vi. Y recuerdo también la sensación de quedar como "la que exagera", "la que complica las cosas", cuando en realidad solo estaba defendiendo a alguien que ya no podía defenderse. Porque esa es la parte que duele... El paciente al final de la vida no puede alzar la voz. No puede decir "yo todavía quería estar despierto", "yo quería despedirme", "yo no estaba sufriendo tanto como ustedes creen". Alguien tiene que hacerlo por él. Y muchas veces, ese alguien eres tú, solo, contra la inercia de todo un sistema que prefiere no mirar.

Les comparto un scoping review de Palliative Medicine (2025) que me hizo cuestionar mi propia práctica. Los autores revisaron 60 fuentes y encontraron 157 elementos que reflejan calidad en sedación paliativa, organizados en 4 dominios: decisión, desempeño, resultados, y operaciones/equipo. Dos cosas me parecieron incómodas de leer, en el buen sentido: 1️⃣ De esos 157 elementos, solo el 26% tiene un instrumento de medición asociado — y casi todos son los parámetros clínicos que ya usamos. El resto (decisión, comunicación con la familia, bienestar del equipo) lo evaluamos "a ojo". 2️⃣ El dominio de resultados — confort del paciente, bienestar de la familia, y también satisfacción y bienestar del profesional — es el menos estudiado de los cuatro. Solo 16 elementos. Un detalle que me marcó es que el estudio señala textualmente que la sedación no debería iniciarse porque el médico esté agotado emocionalmente frente a un paciente complejo. Y que los síntomas mentales por sí solos rara vez la justifican. Abro la conversación, sin respuesta correcta: 👉 ¿Qué miden ustedes hoy para saber si una sedación estuvo bien indicada? ¿Van más allá del nivel de consciencia? 👉 ¿Cómo documentan la decisión — el antes — y no solo la ejecución? 👉 ¿Alguna vez han frenado una sedación que la familia pedía, para tratar primero lo que había detrás? ¿Cómo manejaron esa conversación? Me encantaría leer cómo lo viven en sus servicios. El PDF completo está adjunto. 👇

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