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Comunidad para cuidadores, familias y profesionales de salud. Aprendemos y nos acompañamos en los cuidados paliativos y el final de la vida.

16 contributions to 🤍 ✨ Cuidar hasta el final
Deseo de adelantar la muerte, eutanasia, sedación paliativa y aceptar la muerte: no son lo mismo
Hoy publiqué un carrusel sobre el deseo de adelantar la muerte y dije que dejaría aquí las definiciones. Van las cuatro, una debajo de otra, con su fuente. Las pongo juntas a propósito. Por separado pueden parecer obvias. Es cuando las vemos seguidas que se nota cuánto se diferencian —y por qué confundirlas puede cambiar por completo nuestra respuesta clínica. 1 · Deseo de adelantar la muerte Es una reacción al sufrimiento, en el contexto de una enfermedad que amenaza la vida, en la que el paciente no ve otra salida que acelerar su muerte. Puede expresarse espontáneamente o aparecer cuando preguntamos por ella. Y hay algo particularmente importante en la propia definición de consenso: debe distinguirse de aceptar que la muerte se acerca y de desear morir de forma natural, aunque sea pronto. No es, por sí mismo, una solicitud de eutanasia ni una indicación de sedación. Es un fenómeno que necesita ser explorado. Balaguer A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, et al. An International Consensus Definition of the Wish to Hasten Death and Its Related Factors. PLoS One. 2016;11(1). Delphi modificado, tres rondas, 24 expertos de 19 instituciones. 2 · Eutanasia La EAPC la definió como: Un médico que causa intencionalmente la muerte de una persona mediante la administración de fármacos, a petición voluntaria y competente de esa persona. Hay tres elementos centrales: - intención de causar la muerte, - administración de los fármacos por el médico, - y petición voluntaria y competente de la persona. En el suicidio médicamente asistido cambia un elemento importante: el médico proporciona los fármacos y es el propio paciente quien se los administra. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J, et al. EAPC Ethics Task Force. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med. 2003;17(2):97-101. 3 · Sedación paliativa Es el uso monitorizado de medicamentos con el objetivo de reducir la conciencia de manera proporcionada al alivio que necesita el paciente, cuando existe sufrimiento refractario.
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La hoja ESAS-r en español, lista para imprimir
Esta es la hoja que prometí en la infografía: la versión española validada de la ESAS-r (Carvajal y Centeno, 2013), lista para imprimir y usar. 📎 ESAS-r en español + guía breve (PDF, 2 páginas) Página 1 — la hoja. Once ítems de 0 a 10 que el paciente marca según cómo se siente ahora. Un detalle: la versión en inglés tiene 9 síntomas más uno libre; la española agrega el sueño («Duermo perfectamente»), porque así se validó. Por eso aquí son once. Página 2 — cómo usarla. Quién la responde, cómo leer el número (0 · 1–3 · 4–6 · 7–10), por qué un cambio de 1 punto ya importa, y una tabla para anotar los controles y ver de un vistazo qué mejora y qué no. Tres cosas antes de usarla: → La responde el paciente. Si no puede solo, se le ayuda a marcar, pero nadie responde por él. → Antes de pedir el número, hay que confirmar que puede darlo. Si está confuso, eso se evalúa primero. → El número no reemplaza la conversación: la abre. ¿Ya la usan en su servicio o con su familiar? Cuéntenme en los comentarios qué ítem les cuesta más que el paciente entienda. — Ericka
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Sedación paliativa: los 8 temas que se deciden antes del primer fármaco
Hoy publiqué en instagram el carrusel sobre el dominio 1 del scoping review de Palliative Medicine — el dominio de la DECISIÓN. En Instagram solo cabía el primero de sus temas, la indicación. Aquí van los ocho, que es lo que el paper desarrolla, por si no alcanzan a leerlo completo. 1. La indicación. Que el síntoma sea verdaderamente refractario, y que la sedación sea el último recurso terapéutico, no una salida temprana. 2. La proximidad de la muerte. Cuán cerca está el desenlace cambia lo que es proporcional. 3. El momento oportuno. Ni tan tarde que el paciente sufra de más, ni tan pronto que no se haya agotado lo tratable. 4. La participación del paciente y su consentimiento. Qué se le explicó, qué entendió, qué decidió — y si todavía podía decidir. 5. La proactividad. Haberlo conversado antes de la crisis. Cuando la conversación llega en la crisis, ya no es una decisión compartida. 6. El acompañamiento del paciente durante el proceso. Lo que se le sigue ofreciendo aunque esté sedado. 7. La participación de la familia. No informarles la decisión: incluirlos en ella. 8. La nutrición y la hidratación artificiales. Qué se hace con ellas, y con qué criterio. Ocho temas, 76 elementos. Todo esto antes de poner el primer fármaco. Lo que a mí me abrió el horizonte fue darme cuenta de cuántos de estos ocurren en conversaciones y no en indicaciones — y por eso casi ninguno queda escrito en la historia clínica. El PDF completo está en el post de agosto, aquí https://www.skool.com/cuidar-hasta-el-final-5316/la-calidad-de-la-sedacion-paliativa-la-estamos-midiendo-o-solo-la-intuimos?p=ac74f9c6 Cuéntenme por cuál de los ocho creen que está el mayor reto?
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SIN DOLOR PERO CON ESTREÑIMIENTO, QUÉ LE ESTA PASANDO A QUIÉN CUIDO?
Voy a escribir sobre algo de lo que casi nadie habla, y que en mi consulta pesa más que el dolor. El estreñimiento. Sé lo que suena. Suena a tema menor, a algo que no amerita molestar al médico, a algo de lo que da un poco de vergüenza hablar. Y sin embargo es de las cosas que más sufrimiento produce en una persona con enfermedad avanzada, y de las que más rápido se pueden aliviar cuando alguien las nombra a tiempo. Así que vamos a nombrarlo. --- **Primero: no es culpa de nadie** Si tu persona está tomando un medicamento opioide (morfina, oxicodona, tramadol, etc...) para el dolor —hay varios, y si no estás segura de si el suyo lo es, pregúntalo en la próxima consulta—, el estreñimiento no es mala suerte ni descuido tuyo. El opioide hace más lento el movimiento del intestino. Es parte de cómo funciona el medicamento. Le pasa a casi todo el mundo que lo toma. No es que ustedes estén haciendo algo mal. Es que hace falta hacer algo más. --- **Segundo, y esto es lo más importante: esto no se pasa solo** Con los opioides hay efectos que ceden con los días. Las náuseas del principio suelen ceder. El sueño de los primeros días suele ceder. El estreñimiento no. No se acostumbra el cuerpo. No mejora con el tiempo. El del primer día es el mismo del sexto mes, mientras el medicamento siga. Por eso el tratamiento para el estreñimiento no se empieza cuando aparece el problema: **se empieza el mismo día que se empieza el opioide**, aunque todavía no haya pasado nada. Si tu persona empezó un opioide y no le indicaron nada para el intestino, esa es una pregunta buena, necesaria y completamente válida para hacerle a su equipo tratante. No estás cuestionando a nadie. Estás cuidando. --- **Tercero: por qué a veces "ya le doy algo" no alcanza** Esto sorprende a mucha gente, y me pasó con un paciente hace poco: un señor de 77 años que ya estaba recibiendo dos cosas para el estreñimiento, y seguía sin poder ir al baño. Lo que ocurre es que el problema tiene más de una parte.
ESTREÑIMIENTO INDUCIDO POR OPIOIDES
En el canal les dejé el caso del señor de 77 años: metástasis óseas, morfina en dosis altas, semanas estreñido, y ya tomando dos laxantes. Un osmótico y uno de fibra. Y seguía sin poder evacuar. Hoy quiero dejar el mapa, porque el esquema sin el mapa es una receta que se memoriza y se olvida. Con el mapa, en cambio, uno deduce qué hacer aunque no se acuerde de nada. El opioide hace tres cosas distintas, en tres lugares distintos, al mismo tiempo. --- **Antes de los tres blancos: dónde está el receptor** El intestino tiene su propio sistema nervioso. Millones de neuronas organizadas en redes dentro de la pared, que coordinan la motilidad y la secreción sin pedirle permiso al cerebro. Esas neuronas expresan receptores opioides. No es que el efecto en el intestino sea un eco de lo que pasa en el sistema nervioso central: es un efecto local, sobre receptores que están ahí. De eso se desprende algo que conviene tener claro antes de seguir: **cambiar la vía de administración no resuelve el estreñimiento.** El paciente que pasa de morfina oral a subcutánea o a un parche sigue teniendo el fármaco circulando y llegando a esos receptores. Se cambia la vía por otras razones, buenas razones — pero no para evitar esto. --- **1 — La motilidad** En el espesor de la pared, entre las dos capas musculares, hay una red nerviosa que gobierna el movimiento del intestino. Cuando el opioide ocupa sus receptores ahí, la neurona se hiperpolariza y deja de liberar los neurotransmisores excitatorios que ordenan la contracción propulsiva — acetilcolina, principalmente. Pero pasa algo más, el peristaltismo normal no es solo contraerse. Es contraerse por detrás del contenido **y relajarse por delante**. Esa relajación de adelante también es un mensaje nervioso activo, y el opioide también lo interfiere. El resultado no es un intestino quieto. Es un intestino que se contrae **más** y avanza **menos**: sube el tono y la actividad segmentaria, cae la actividad propulsiva coordinada. Se contrae contra contenido detenido.
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Ericka Parra
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@ericka-parra-8323
Especialista en Cuidados Paliativos, Dolor y Duelo. Acompaño a familias, cuidadores y colegas a entender el final de la vida.

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Joined Jul 20, 2026
Ecuador