Hay un estudio que me dio vueltas la cabeza durante semanas. Silveira y su equipo (New England Journal of Medicine, 2010) siguieron a 3.746 personas hasta su muerte. De las que habían dejado sus deseos por escrito, solo el 1,9% pidió que se hiciera todo lo posible. El 96,2% pidió confort. Y cuando lo pidieron, se cumplió: el 97,1% de ellos lo recibió. Léelo otra vez, porque va contra todo lo que uno ve en un hospital. Cuando una persona decide con calma, en su casa, con su gente al lado, casi nadie pide que le hagan todo. Lo que vemos en las salas de urgencia no es lo que la gente quiere: es lo que pasa cuando nadie preguntó a tiempo y la decisión le cae encima a una familia aterrada, en un pasillo, a las tres de la mañana. Y hay un dato más que quiero que sepan los que están cuidando, porque es sobre ustedes: los cuidadores de pacientes que recibieron cuidado agresivo al final tuvieron 3,37 veces más riesgo de depresión mayor en el duelo, seis meses y medio después de la muerte (Wright, JAMA 2008). Esta conversación no protege solo a quien está enfermo. Protege a quien se queda. La buena noticia es que esto se puede cambiar, y no hace falta un abogado ni una cita médica. En un ensayo aleatorizado, cuando la conversación se tuvo de forma estructurada, los deseos de la persona se conocieron y se respetaron en el 86% de los casos, frente al 30% de quienes no la tuvieron. Y sus familiares llegaron al duelo con menos ansiedad, menos depresión y menos estrés postraumático (Detering, BMJ 2010). Les dejo acá la guía que armé para tenerla: las cinco preguntas, la frase exacta con la que abro cada una en consulta, espacio para anotar las respuestas en las palabras de la persona, y qué hacer con ellas después. Sirve igual si eres familia o si eres del equipo de salud — hay una sección para cada uno. No hace falta responderla entera de una sola vez. Si esta semana solo logran responder la número 5 —quién decide si yo no puedo hablar— y avisarle a esa persona que lo es, ya hicieron más que la mayoría.

Hola, soy la Dra. Ericka Parra, y me alegra mucho que estés aquí. Esta comunidad nació de lo que vi en los comentarios de mis redes: cuidadores respondiéndole a otros cuidadores a las 3 de la mañana, pacientes compartiendo lo que les ayudó, familias contando lo que nadie les había explicado, colegas preguntando lo que no se atrevían a preguntar en el hospital. Ese apoyo merecía una casa propia. Esta es. Para empezar, preséntate en un comentario: 1. ¿Cómo te llamas y de dónde eres? 2. ¿Qué te trae aquí? (atraviesas una enfermedad, cuidas a alguien, trabajas en salud, o quieres aprender) 3. ¿Qué es lo que más te gustaría encontrar en esta comunidad? Yo leo y respondo todo. Bienvenido, bienvenida — aquí nadie cuida solo.

Para que este espacio sea seguro para todos, solo tres reglas: 1. Respeto siempre. Aquí hay personas atravesando el momento más difícil de su vida. Cada historia se trata con cuidado. 2. Nada reemplaza a tu equipo médico. Todo lo que comparto es educativo. Las decisiones sobre un paciente concreto se toman siempre con su equipo tratante, que conoce su caso completo. 3. Lo que se comparte aquí, se queda aquí. Las historias personales de los miembros no salen de esta comunidad. Quien no las respete, no puede quedarse. Así de simple — porque la confianza es lo que hace que este lugar funcione.

Hola a todos!! Gracias por aceptarme en la comunidad. Mi nombre es Jasone y vivo en un pueblo cerca de Barcelona. Soy Terapeuta y formadora de Constelaciones familiares, Cristaloterapia, Reiki y acompaño también a personas en duelo. Recientemente he acompañado y despedido a mis padres con pocos meses de diferencia en su proceso del final de la vida y he sido aún más consciente de la importancia de saber acompañar en el proceso final tanto a la persona como a la familia. Encantada de estar aquí y aprender juntos. He conocido a Erika en Instagram y no sabía que también tenía comunidad en Skool. Somos compañeras Skoolers jeje...