PROPUESTA DE AYUDA INTEGRAL ESPECIALIZADA PARA TODOS!... Como sabemos, uno de los aspectos importantes dentro del proceso de recuperación y bienestar de nuestros hijos es llevar una alimentación adecuada y dar seguimiento correcto a la dieta establecida. Sin embargo, quienes estamos viviendo este proceso sabemos que no siempre resulta sencillo. Actualmente existe muchísima información en redes sociales, recomendaciones y experiencias compartidas por otras familias sobre cómo llevar la dieta, qué alimentos están permitidos, cuáles debemos evitar, cómo sustituir determinados productos y qué procedimientos debemos seguir. Si bien muchas de estas aportaciones son valiosas y nacen de la mejor intención de ayudarnos, en ocasiones también pueden generar confusión e incertidumbre, pues no siempre tenemos la certeza de si estamos haciendo lo correcto o si alguna recomendación es realmente adecuada para nuestros hijos. Por esta razón, quisiera proponer respetuosamente al equipo de @Miriam Gimal @Juan Gil que se valoren la posibilidad de destinar una parte de los recursos económicos de nuestra comunidad para incorporar a este grupo el acompañamiento de un especialista en nutrición de la clínica, que pueda orientarnos de manera continua y profesional. La intención es que esta persona nos ayude a resolver las dudas particulares de las mamás y los papás sobre la implementación y seguimiento de la dieta, los alimentos permitidos y sus alternativas, la correcta preparación de los alimentos, así como las dudas relacionadas con desparasitación y otros aspectos que deban ser valorados por los profesionales correspondientes. Considero que sería una inversión muy valiosa para toda la comunidad, porque no solamente nos permitiría tener información confiable y respaldada por un especialista, sino también avanzar con mayor seguridad, evitar errores por desconocimiento y tener mayor claridad sobre los pasos que debemos seguir en beneficio de nuestros hijos. Sabemos que próximamente tendremos la oportunidad de contar con la participación de la Dra. Dolly el sábado 13 de noviembre, lo cual agradecemos mucho. Sin embargo, considero que dos horas pueden resultar insuficientes para abordar la gran cantidad de inquietudes y situaciones particulares que tenemos las familias. Además, contar con un especialista que pueda dar seguimiento y atender nuestras dudas de manera más constante complementaría enormemente ese acompañamiento.

Hola familias! Organizando cosas en casa, me puse a hojear este tesoro (para mí lo es). Es mi bitácora, el cuaderno que implementé hace unos años para llevar los registros de Luis (terapias, suplementos, conducta, analíticas, reacciones,.avances, retrocesos, resultados de ATEC). Esto me sirvió de mucho para entender muchas cosas de su organismo, me ofreció marcos de referencia y 🚩 para identificar posibles detonantes (fuesen orgánicos, del entorno, comunicacionales, por reacción a suplementos) y esto, a la vez, me ayudó mucho para interactuar con los profesionales que nos han acompañado. Sigo llevando registros, ahora digitales Créanme, es muy valioso construir la historia clínica de nuestros hijos, eso nos va abriendo los ojos hacia el camino que debemos tomar para mejorar su salud. Ese nuevo enfoque, que inició en marzo 2014, para mí fue Una Nueva Esperanza -UNE- (así nació mi grupo de apoyo en facebook, con ese mismo nombre y la Fundación UNE). La primera página es una carta que le escribí a Luis en abril 2013 y luego, la segunda, describe el propósito de ese cuaderno

Hola a todos. Quería preguntar si la jalea real es buena para los niños. ¿Se recomienda para niños con autismo?

Hola, comunidad. ❤️ Hoy vengo a desahogarme un poquito porque, sinceramente, me siento derrotada. Y qué mejor lugar para hacerlo que aquí, con personas que realmente entienden lo que estamos viviendo. 🥺 Mi niño tiene 7 años y llevamos días enfrentando crisis constantes. No deja de gritar y llorar durante el día. Su TOC (OCD) está más intenso que nunca y me parte el alma verlo sufrir tanto. A veces siento que está tratando desesperadamente de apagar un fuego que lleva por dentro y que no sabe cómo controlar. 💔 Mi niño no consume gluten ni lácteos. Lo único que me falta intentar es rotar sus alimentos para ver si eso pudiera ayudar. Ya les contaré si notamos alguna diferencia. Por ahora, una de sus obsesiones es que no podemos mover las manos, ni siquiera para comer. Si nuestras manos no están exactamente donde él quiere, entra en pánico y comienza a gritar sin parar. Hemos dejado de salir a comer a lugares públicos por esta razón. Y esta es solo una de las muchas obsesiones con las que estamos lidiando. 🥲 Pero hoy, más allá de las crisis, hay algo que me pesa muchísimo en el corazón… ¿No les pasa que sienten que el tiempo se les está escapando de las manos sin poder disfrutar plenamente de sus pequeños? Cuando mi niño tenía 3 años, me decía a mí misma: “Un año más y todo estará mejor. Pronto podrá venir a contarme cómo le fue en su día”. Llegaron los 5 años y pensé: “Tal vez a los 6 ya podremos tener conversaciones, me contará sus cosas, jugará con otros niños y podremos disfrutar de tantas experiencias juntos”. Y hoy tiene 7 años… y sigo esperando. Amo a mi niño con toda mi alma, tal y como es. Pero también me duele reconocer que hay una maternidad que imaginé y que todavía no he podido vivir. Hay conversaciones que soñé tener, momentos que imaginé compartir y etapas que se han ido sin que pudiera disfrutarlas como esperaba. Y me siento culpable hasta por escribir esto, porque sé que mi niño también está luchando sus propias batallas. Sé que él no eligió vivir así. Y daría lo que fuera por quitarle ese sufrimiento.

Cuando nuestros niños sienten dolor físico y no pueden expresarlo, su comportamiento cambia drásticamente. Hay que estar atentos a estas señales de alerta: - 📉 Crisis repentinas o irritabilidad sin motivo aparente. - 🛑 Conductas autolesivas (golpearse la cabeza, morderse, etc.). - 🔄 Aumento de estereotipias (se balancean o aletean más para calmar el dolor). - 🍽️ Alteraciones en el sueño o rechazo a comidas que antes sí aceptaban. Conclusión: Si la conducta cambia de golpe, primero revisemos la salud física (dientes, oído, pancita). ¡Un abrazo a todos! .